Glücklich mit Down-Syndrom: „Wir haben in der Genlotterie gewonnen!“ #theluckyfew

Wer das Risiko eines Kindes mit Handicap nicht haben möchte, soll einfach nicht schwanger werden.[1]Christian — Sa, 03/17/2018 – Kommentar „Radikal?“ las ich kürzlich in einem Kommentar unter einem Artikel aus dem Jahr 2016. In dem Beitrag hatte eine Frau beschrieben, wie sie zu der schweren Entscheidung gekommen war – nach der Diagnose „Down-Syndrom[2]Ab Ende 2020 soll der Bluttest zur Feststellung einer Trisomie 13, 18 oder 21 in „begründeten Einzelfällen“ Kassenleistung sein. ...weiter lesen“ – ihr Kind abzutreiben. [3]ganzer Artikel hier: WARUM ICH MICH GEGEN EIN KIND MIT DOWN-SYNDROM ENTSCHIEDEN HABE, Abtreibung in der 19. Schwangerschaftswoche

In den Reaktionen darauf waren Mitgefühl und Verständnis, aber auch laute Empörung zu finden: „Ein Kind bewusst töten zu lassen weil es evtl unbequem ist und sich dann bemitleiden zu lassen, löst bei mir Brechreiz aus![4]Katja-K. — Sa, 10/08/2016 – Kommentarantwort zu „Niemand sollte über Leben oder Tod eines anderen entscheiden“ hieß es da, oder auch, voller Hass: „Ich persönlich hoffe, dass Ihre ‚tief klaffende Wunde im Herzen‘ bis an Ihr Lebensende niemals verheilt! Ein Kind, wegen Trisomie 21 durch einen Spätabbruch zu töten, raubt Ihnen, nach mir, das Recht auf weitere Kinder.[5]Fabian — Di, 09/12/2017 unter „Halli Lara“ Eine Leserin bezeichnete den Sturm der Verurteilungen passender Weise als „digitale Hexenverbrennung“ [6]Simone — Mi, 01/09/2019 – in „Arme Lara“. Diese Schuldzuweisungen machen mich nachdenklich und auch sehr betrübt.

Fehlender Raum, offen über diese Fragen zu reden

Ich bin mir sicher, niemand fällt diese Entscheidung leichtfertig; und gerade die, die sich auf ein Kind gefreut haben, machen nun einige Seelennot durch. Wenn sie dann noch, wo sie Mut beweisen und von ihren Erfahrungen sprechen, von ihren Mitmenschen verurteilt und abgestempelt werden: wie soll da ein offener Dialog stattfinden? (besonders auch für den nächsten, der das liest und sich gerade mit so einer Frage auseinandersetzt)

Wie soll da nicht ein Tabu draus werden, sodass die Menschen lieber von einer „Fehlgeburt“ sprechen, um Verurteilungen aus dem Wege zu gehen? Wenn sich Menschen trauen dürften, über ihre Zweifel und Fragen zu reden, würden am Ende vielleicht ganz andere Entscheidungen gefällt werden. Immerhin reagieren über 90% der Paare[7]die Diagnose Trisomie führt meist zu Abtreibung, siehe: spiegel.de, die solch eine Diagnose erhalten, mit einem Schwangerschaftsabbruch, vielleicht gerade WEIL darüber nicht geredet wird.

Ich selbst habe noch keine Kinder und bin in einem Alter, welches automatisch eine „Risikoschwangerschaft“[8]Risikoschwangerschaft in Bezug auf das Thema: Das Risiko, dass das Kind sich außerhalb der Norm entwickelt, erhöht sich. bedeuten würde. Da stellt man sich schon die Frage, was würde man tun, wenn man von einem Arzt vor die Wahl gestellt würde? Kann man sich ein Leben so ganz anders als „die (Wunsch-)Norm“ vorstellen? Und schon gibt es im Kopf ein Sammelsurium von Vorurteilen, Ängsten und Gerüchten, die man über Kinder und Menschen mit Downsyndrom zu wissen meint. Und schon scheint diese Diagnose ein Schrecken schlechthin.

Vorurteile ausräumen, realistische Antworten erhalten: Gespräche mit anderen Eltern von Kindern mit Trisomie

Was vielleicht helfen würde, den Schrecken zu nehmen, wäre die Möglichkeit in Kontakt mit Eltern in ähnlicher Situation zu treten. Diesen Weg ist auch Lara Mars gegangen, deren Engagement ich heute hier in einem Interview vorstellen möchte.

Nach der Geburt [9]Lara hatte bewusst auf Pränatale Diagnostik verzichtet und nur die Vorsorgeuntersuchungen wahrgenommen, die die Gesundheit ihres Babys prüften. wurde bei ihrer Tochter Tilda das Extrachromosom festgestellt. Diesen Umstand empfindet Lara nicht, wie man vielleicht denken mag, als Last, sondern als Glück und Bereicherung. Sie fand recht schnell auf Instagram Hilfe von Eltern, bei denen sie ihre Fragen loswerden konnte. Seitdem setzt sich dafür ein, dass Menschen mit Down Syndrom als das wahrgenommen werden was sie sind: ein wertvoller Bestandteil unserer Gesellschaft.

Hast du dich vorher schon mit dem Downsyndrom beschäftigt? Wie hast du reagiert, als du erfahren hast, dass Tilda Trisomie 21 hat?

Ich wusste vorher nicht viel darüber. Nur, dass es durch ein zusätzliches Chromsom ausgelöst wird, dank Bio Leistungskurs.

Aber während der Schwangerschaft, als ich noch keine Ahnung hatte, dass wir ebenfalls in der Genlotterie gewonnen hatten, da habe ich ein Video gesehen, das 50 Mütter und Kinder aus Großbritannien zum Welt-Down-Sydnrom gedreht haben. Ich erinnere mich, als wäre es gestern gewesen, wie ich zu weinen begann und nicht mehr aufhören konnte und immerzu dachte: „Da ist so unendlich viel Liebe. Welch großes Glück!“ – Ja, ich habe wirklich gedacht: welches Glück diese Frauen und Kinder haben.

Wenn das Leben auf der Intensivstation beginnt und alles was man sich einst ausgemalt hat mit den Worten: „Der Verdacht auf Trisomie 21 wurde bestätigt. Ihre Tochter hat das Down Syndrom“, plötzlich vollkommen egal ist – dann beginnt die Zeit, wo sich Einstellungen, Grenzen und festgefahrene Vorstellungen verschieben – oder sogar auflösen. Unsere Tochter hat uns ausgesucht, sie glaubt daran, dass wir die Richtigen sind, um sie auf ihrem Weg zu begleiten – zu stützen – zu schützen und auch von ihr zu lernen. Wir könnten nicht glücklicher sein.

Lara mit Tilda
„Wir hatten ebenfalls in der Genlotterie gewonnen.“ (Lara, Mutter von Tilda, die ein Extrachromosom ihr eigen nennt)

Nach dem ersten Schrecken dauerte es allerdings nicht lange bis mein Mann felsenfest stand und der Welt entgegen rief: „Meine Tochter passt nicht in die Norm! Wie wunderbar! Sie passt nicht in euer System! Pah!“ Dieser grenzenlose Optimismus steckte mich an, hob mich hoch und als wir später dann bei der Psychologin saßen, da waren wir bereits Advokaten. Wir waren innerhalb von 3 Tagen zu einem liebevollen Kämpferteam für die Anerkennung unsere Tochter geworden. Als die Psychologin sagte: „Kennen Sie andere, die diese Krankheit haben?“, schaute mein Mann sie ernst an und erwiderte: „Trismoie21 ist keine Krankheit.“ Das war für mich ein weitere Schlüsselmoment und ich spürte, wie wir beide unbewusst unsere Schultern streckten. Das war für mich der endgültige Augenblick, in dem wir nicht mehr nur Eltern eines besonderen Kindes waren, sondern auch zu besonderen Eltern wurden.

Hast du dir Sorgen gemacht – und waren die begründet?

Ja, ich hatte Angst, als ich von dem Down Syndrom erfuhr. Ich hatte Angst und habe mir Sorgen gemacht. Ich habe geweint und mein Mann musste mich festhalten, als mir die Luft zum Atmen wegblieb…
Und ja, auch jetzt mache ich mir oft noch Sorgen: Wird sie Freunde finden? Werden andere Kinder sie hänseln? Wird sie jemals sprechen? Werden andere Eltern schlecht über mein Kind reden? …. Jedoch: Welche Eltern machen sich denn keine Sorgen um die Zukunft ihrer Kinder?

Es ist leider Tatsache, dass das Extrachromosom in vielen Fällen gesundheitliche Probleme mit sich bringt. Etwa 50% aller Kinder, die mit Downsyndrom geboren werden, haben einen Herzfehler. Außerdem ist die Wahrscheinlichkeit z.B. an Leukämie zu erkranken bedeutend höher. Und die oft etwas verengten Atemwege begünstigen dortige Entzündungen. So wird aus einem Schnupfen schneller mal eine Mittelohrentzündung oder ähnliches. Natürlich erschrecken die hohen Wahrscheinlichkeitsraten und auch Gedanken an eine Operation am offenen Herzen eines Kindes oder eine Krebserkrankung …aber ganz ehrlich: egal mit wie vielen Chromosomen ein Kind geboren wird – welche medizinischen Herausforderungen auf uns warten, das wissen wir doch nie…

Tilda beweist, dass erhöhtes Risiko nicht bedeutet, dass all das auch passieren muss – uns geht es gut.

Ich gebe zu, dass eine meiner größten Ängste war, dass ich nur das Down Syndrom sehen werde, wenn ich meine Tochter ansehe – ich hätte nicht falscher liegen können!!! Ich sehe kein Extra-Chromosom, sehe keine Diagnose – ich sehe jeden Tag in das Gesicht meiner wunderschönen Tochter, die mich immer wieder aufs neue verzaubert. Ich sehe ihre großartige kleine Persönlichkeit, ihren Witz und die unendliche Liebe, die sie in sich trägt. Und nicht, dass mich jetzt jemand falsch versteht: Klar sieht man, dass sie das Down Syndrom hat und das ist auch gut so. Es gehört zu ihr und macht sie in meinen Augen nur noch hübscher.

Gilt das Downsyndrom eigentlich als Behinderung?

Fakt ist, dass das Down Syndrom selber keine Behinderung ist und auch keine Krankheit. Es beschreibt einfach nur die genetische Besonderheit. Tatsache ist aber auch, dass das Down Syndrom immer mit diversen „Beeinträchtigungen“ einhergeht, die im klassischen Sinne als Behinderungen anzusehen sind.

Welche Behinderungen das Down Syndrom mit sich bringt ist übrigens total unterschiedlich. Die meisten aber haben eine sogenannte Muskelhypotonie (Muskelschwäche), die dazu führt, dass motorische Fähigkeiten im Vergleich zu gleichaltrigen Kindern erst später erreicht werden. Dadurch ist auch das Sprechen für die meisten Menschen mit Trisomie schwieriger. (Denn zum sprechen braucht es eine unglaubliche Anzahl an Muskeln) Auch eine Lernschwäche tritt in den meisten Fällen auf.

Zu sagen, dass ich eine behinderte Tochter habe fällt mir trotzdem noch manchmal schwer. Ich glaube in erster Linie liegt es daran, dass das Wort „behindert“ viel zu oft als Schimpfwort oder auch abwertend gebraucht wird. Der Gebrauch von Wörtern schafft ein Bewusstsein in der Gesellschaft – Daher ist meine persönlich Überzeugung, dass Inklusion genau hier beginnt!

Wie stehst du zur pränatalen Diagnostik – nichtinvasive Bluttests, die die Trisomie noch während der Schwangerschaft ausfindig machen können?

Wir haben uns zu Beginn meiner Schwangerschaft ganz bewusst gegen jegliche Form der pränatalen Diagnostik [10]die standardmäßigen & empfohlenen Untersuchungen zur Vorsorge hingegen erachtet Lara als verantwortungsvolle Pflicht. hier gibt es eine ...weiter lesen entschieden, weil für uns immer fest stand, dass wir unser Kind genauso annehmen, wie es ist. Ich bin der Überzeugung, dass Wissen seinen Preis hat und bin sehr dankbar dafür, dass ich eine traumhafte Schwangerschaft verleben durfte, ohne zusätzliche Ängste oder Sorgen. Nun bin ich aber auch kein prinzipieller Gegner von Pränataldiagnostik, denn das ist eine sehr individuelle Entscheidung.

Schwierig daran finde ich nur die meist sehr dürftige und oftmals schlechte Aufklärung, die meiner Meinung nach vorher und nicht hinterher stattfinden sollte. Der nun von den Krankenkassen gezahlte Bluttest bei „Risiko-Schwangerschaften“ wird das wahrscheinlich nicht verbessern. Schon der Wortlaut „Risiko-Schwangerschaft“ suggeriert etwas sehr negatives und ich glaube genau da liegt der Hund eigentlich begraben, womit wir bei meinem Thema sind: Es mangelt an Aufklärung und wenn wir jetzt nichts tun, dann könnten wir darauf zu steuern, dass es irgendwann gesellschaftlich gar nicht mehr akzeptiert ist ein Kind mit Down Syndrom auf die Welt zu bringen. Das macht mich zugleich unfassbar traurig und auch wütend. 

Leid ersparen?

Manche argumentieren, man sollte dem Kind und der Familie das Leid ersparen, dass eine Behinderung mit sich bringt.

Angenommen wir könnten im Mutterleib schon herausfinden, dass ein Kind mit drei Jahren an einem Gehirntumor erkrankt… Wäre das vielleicht ein Grund zu sagen: „Das Leid sollten wir besser allen ersparen.“ ??? Mir geht es hierbei gar nicht darum jemanden zu verurteilen, weil er bzw. sie sich für einen Schwangerschaftsabbruch entscheidet. Das steht mir nicht zu und das werde ich niemals tun.

Aber was ich verurteile, ist eine nicht zu Ende gedachte verallgemeinerte Einstellung zu Menschen mit „Behinderungen“ (in welcher Form auch immer). Was ist denn Leid? Wem steht es zu, zu beurteilen worunter jemand anderes leidet? Ich glaube das Leid oft auch mehr eine Einstellungssache als etwas anderes ist.

Jeder Mensch leidet mal in seinem Leben – jeder in seiner ganz individuellen Empfindung. Ja, ich habe schon Eltern kennengelernt, die sich in Selbstmitleid suhlten, weil ihr Kind ein Chromosom mehr hatte. Und ich habe Eltern kennengelernt die gefühlt mehr Tage im Krankenhaus verbrachten, als zu Hause und das Wort Leid in Bezug auf ihr Kind niemals nutzen würden – weder in ihrem Verstand, geschweige denn mit ihrem Mund.

Und nun schaut euch bitte das Gesicht meiner Tochter an und sagt mir:
Leidet sie unter ihrem zusätzlichen Chromosom? Ich kann nur sagen: Ich leide nicht! Ich weiß mein Mann leidet nicht! Und ich bin mir sehr sicher unsere Tochter leidet auch nicht!

Laras Baby hat das Downsyndrom
„Ich verspüre kein Leid in mir – keinen Funken –
und habe es glücklicherweise auch zu keiner Zeit.“

Was ist dein Anliegen mit deinen Posts auf Instagram? Warum machst du das alles?

Mir ist es wichtig anderen Eltern, die so wie wir vor 18 Monaten am Anfang der neuen Reise stehen und noch keine Ahnung haben, was eigentlich auf sie zukommt, ein bisschen an die Hand zu nehmen und ihnen zu zeigen, dass alles gut wird. Alles gut ist.Wir selbst wurden auch von der Diagnose überrascht und waren im ersten Moment geschockt, gelähmt, verängstigt… Durch die Plattform Instagram habe ich Familien rund um die Welt kennengelernt, die den Alltag mit ihren besonderen Kindern teilen, um damit Aufklärungsarbeit zu leisten und authentisch zu zeigen, wie es ist ein Kind mit Down Syndrom zu haben. Ich schätze ungefähr 90% der wichtigsten Infos über das Down Syndrom, sowie die damit verbundenen Herausforderungen (von Frühförderung bis Behindertenausweis) habe ich von anderen Eltern erhalten. Daher entschied ich mich dazu, ein öffentliches Profil zu gestalten und somit anderen Betroffenen und jedem Interessierten die Möglichkeit zu geben, einen Einblick in Tildas Entwicklung und unseren Umgang mit der Diagnose zu geben.

Ich bekomme viele Nachrichten von frischgebackenen Eltern, die mir schreiben, dass es ihnen hilft, unsere Tochter zu sehen und meine Texte zu lesen. Kürzlich erst schrieb mir eine Mutter, dass mein Profil mit ein Grund dafür war, dass sie sich gegen einen Schwangerschaftsabbruch entschieden hat, als die Diagnose während der Schwangerschaft gestellt wurde. Das hat mich sehr demütig gemacht, denn genau deshalb tue ich, was ich tue! 

In deinen Posts sieht man dich eigentlich nur vor Glück und Liebe überquillen. #TheLuckyFew – Was hat es damit auf sich?

Als Tilda uns ihr kleines Extra offenbarte, hatten wir keinerlei Ahnung welch wundersamen „Begleiterscheinungen“ das Down Syndrom mit sich bringt. Von heute auf morgen gehörten wir zu einer kleinen auserwählten Gruppe von Menschen, die wir sonst wahrscheinlich niemals im Leben kennengelernt hätten. Rund um den Globus fühlen sich Menschen dank eines winzig kleinen Extrachromosom miteinander verbunden, schließen Freundschaften, tauschen sich aus und helfen einander. Eine dadurch gewonnene Freundin sagte mal zu mir: „Das ist irgendwie wie ein Geheimclub und wir gehören dazu!“ Oh ja, wir Recht sie doch hat: Der Club #theluckyfew hat mein Leben ebenso verändert, wie meine Tochter. Es ist eine unbeschreibliche Bereicherung und um nichts in der Welt möchte ich es missen dazu zugehören.

Was lehrt dich deine Tochter?

Kleinkind mit Downsyndrom - Geduld lernen

Das Extrachromosom wird uns Geduld lehren – in vielerlei Hinsicht.
Wir werden geduldig auf den nächsten Meilenstein warten, den ersten Zahn, das erste Wort. Wir werden versuchen, die Geduld zu bewahren, während das alleine Essen neben viel Reinigungskraft auch unendliche Wiederholungen verlangt, das Toilettentraining Ewigkeiten länger dauert, als bei allen anderen. Wenn ein Grashalm oder die eigene Hand plötzlich volle Aufmerksamkeit verlangt, während Mama und Papa aber los wollen – dann ist Geduld gefragt. Sturheit? – Einziges Gegenmittel: Geduld. Geduld wird uns lebenslang begleiten, während wir unseren Kindern den Freiraum geben Dinge selbst zu erfahren, auszuprobieren und umzusetzen. Langsameres gehen, sprechen, verstehen – ist etwas, dem wir Zeit und Geduld gegenüber stellen müssen. Was sich in der Theorie so einfach und klar anhört, das ist in der Praxis oft ein hartes Stück Arbeit.

Dieser Weg mit Tilda hat mich vor allem gelehrt meine Blick weiter zu öffnen. Seitdem ich mich mit dem Thema Behinderung auseinandersetze habe ich viele unglaubliche Geschichten von den unterschiedlichsten Menschen erfahren. Mein Horizont hat sich sehr erweitert und ich habe begriffen, dass ich früher an vielen Stellen Mitleid empfunden habe, wo es völlig unangebracht ist. Was ich anderen Menschen mitgeben möchte ist, dass sie lieber fragen sollen, anstatt stummes Mitleid zu verteilen. Es gibt so viel wunderbares da draußen zu erfahren, wenn man bereit ist seine Komfortzone zu verlassen.

Ein paar Worte noch zum Schluss? Was möchtest du den Lesern mitgeben?

Es gibt keinen Grund sich zu fürchten. Das Downsyndrom bringt Herausforderungen mit sich, keine Frage – aber es hat auch so unendlich viel Gutes zu verteilen und ihr wachst genau so da rein, wie in jede andere Aufgabe. Egal ob ihr gerade Eltern vom „Kleinenextra“ geworden seid oder Großeltern oder Bonus-Tanten oder ihr einen Menschen mit Trisomie 21 auf der Straße trefft – HABT KEINE ANGST.

…und ganz ehrlich? Der Rest ergibt sich dann sowieso irgendwie von selbst.

Vielen Dank liebe Lara,

….für deine Offenheit und für deine Bemühungen auf Instagram. Ich hoffe, dass viele Menschen – ob betroffen oder nicht – den Weg auf dein Profil finden und einen realistischeren Eindruck gewinnen können. Davon, wie das alltägliche Leben mit Trisomie 21 wirklich ausschaut und dass das Leiden, was befürchtet wird, doch oft nur ein Schreckensgespenst ist.

Dieser Art von Geschichten braucht es, um aufzuklären und das Bild von „Behinderungen“ in unserer Gesellschaft mit zu formen und sie ein Stück weit offener zu machen. 

Buchtipps – Schwangerschaft, Diagnose Downsyndrom

Diagnose Downsyndrom Buch

Das ganze Kind hat so viele Fehler – Sandra veröffentlichte im Nachgang ihre ehrlichen, offenen Tagebucheinträge aus der Zeit der Diagnose. Mit allen Selbstzweifeln, der Wut und Enttäuschung. Sie möchte damit Menschen helfen, die sich allein mit der Entscheidungsfrage fühlen. Vor einem Buch braucht man sich nicht zu schämen, und man kann es jederzeit zur Seite legen, wenn es einem zu brisant wird.

Buch Leben mit einem schwerbehinderten Kind

Lotta Wundertüte – Leben mit einem schwerbehinderten Kind – ein Erfahrungsbericht, der Mut macht. ›Ihr Kind ist eine Wundertüte: Man weiß nie, was drin ist‹, ist einer der humorvollen Kommentare in diesem Buch.

Links und Blogs zum Thema Trisomie 21

Filme zum Thema Downsyndrom

  • 24 Wochen – eine Frau wird vor die Entscheidung gestellt, ihr Baby abzutreiben oder zu behalten. Die Ärzte prognostizieren das Downsyndrom und schwere gesundheitliche Schäden. Frage: Schürt der Film vielleicht unnötig viele (z.T. übertriebene?) Ängste in Bezug auf Gesundheit der Trisomie21-Kinder?
  • Me too – Ein junger Mann mit Trisomie21 verliebt sich in eine Frau ohne Trisomie21. Das Umfeld will nicht glauben, dass die Frau seine Gefühle erwidert.
  • Video „50 Mums | 50 Kids | 1 Extra Chromosome“ mit dem Lied „A Thousand Years“

Quellen und weitere Hinweise   [ + ]

1.Christian — Sa, 03/17/2018 – Kommentar „Radikal?“
2.Ab Ende 2020 soll der Bluttest zur Feststellung einer Trisomie 13, 18 oder 21 in „begründeten Einzelfällen“ Kassenleistung sein. weitere Informationen hier: lebenshilfe.de / Kosten: eltern.de
3.ganzer Artikel hier: WARUM ICH MICH GEGEN EIN KIND MIT DOWN-SYNDROM ENTSCHIEDEN HABE, Abtreibung in der 19. Schwangerschaftswoche
4.Katja-K. — Sa, 10/08/2016 – Kommentarantwort zu „Niemand sollte über Leben oder Tod eines anderen entscheiden“
5.Fabian — Di, 09/12/2017 unter „Halli Lara“
6.Simone — Mi, 01/09/2019 – in „Arme Lara“
7.die Diagnose Trisomie führt meist zu Abtreibung, siehe: spiegel.de
8.Risikoschwangerschaft in Bezug auf das Thema: Das Risiko, dass das Kind sich außerhalb der Norm entwickelt, erhöht sich.
9.Lara hatte bewusst auf Pränatale Diagnostik verzichtet und nur die Vorsorgeuntersuchungen wahrgenommen, die die Gesundheit ihres Babys prüften.
10.die standardmäßigen & empfohlenen Untersuchungen zur Vorsorge hingegen erachtet Lara als verantwortungsvolle Pflicht. hier gibt es eine >>> Übersicht, welche Krankheiten schon im Mutterleib erkannt und behandelt werden können

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